חיים למרות הכאב

IMAG5788_1

הכל התחיל בגיל 12, במפרק כף יד ימין.

כאבים לא ברורים, מפושטים ועמומים הטרידו אותי באופן קבוע. אמא שלי נכנעה בשלב מסוים ולקחה אותי לבדיקה אצל רופא. שלחו אותי לצילומים ולא מצאו כלום. בהמשך הכאבים התפשטו גם ליד השניה ולברכיים, הופיעו ונעלמו ללא דפוס ברור. חייתי איתם כעובדה מוגמרת, כי אם לא מוצאים כלום בצילום, אז אין כלום.

בגיל 14 וחצי המצב החמיר והברכיים התחילו לכאוב לי קבוע. הייתי בוכה בבוקר ולא רוצה לצאת מהמיטה. אנשי הצוות בהוסטל התייחסו אל הכאבים כפסיכוסומטיים, הסבירו לי מה זה אומר ושלחו אותי לבית הספר למרות הבכי. הם באמת האמינו שזה מה שהיה ולמרות שחשבתי שהם קשים איתי, האמנתי והכרחתי את עצמי כל בוקר לקום, במלחמה פנימית וגיהנום קטן כל בוקר מחדש.

בבית הספר העלימו עין כשלא השתתפתי בשיעורי הספורט. הברזתי וישבתי במחששה.

בגיל 17 המצב החמיר ויום אחד קמתי והרגשתי כאילו דרסה אותי משאית. סרבתי ללכת לבית ספר ונשלחתי לרופא חירום בקופת החולים. במקרה הרופא התורן היה ראומטולוג. תוך שתי דקות לחץ פה, צבט שם והודיע לי שיש דלקת פרקים שגרונית. "אבל אני בת 17?" תמהתי. הוא הסביר שזו לא מחלה לזקנים בלבד ושלח אותי להמשך בירור.

תוך חודש קיבלתי תווית, כדורי פלקווניל ופטור רשמי משיעור ספורט. בהוסטל לא התייחסו אלי אחרת והמשכתי לקום לבית ספר כל בוקר ולבצע את התורנויות שלי כמו כולן.

בצבא קבעו לי פרופיל 64 וקיבלתי פטור מעמידה ממושכת וריצה.

המשכתי לקבל את הכדורים וביקרתי כל חודשיים במרפאה בצריפין לבדיקות דם ומעקב. לא היה כל שינוי במצבי. כאב לי הכל ומדדי הדלקת נשארו קבועים. לא היו לי נפיחויות במפרקים, אדמומיות או עיוות, אבל הרופאים דבקו באבחנה.

כשהגעתי לגדוד הרופא ערך איתי ראיון ונתן לי פטור אוטומטי מפעילות מאומצת ומטבחים. בהתחלה התעקשתי להיות כמו כולם והשתלבתי בתורנות המטבח עד שעברנו לקו שכם, שם חדר האוכל היה עצום ואחרי תורנות אחת נשברתי והשתמשתי בפטור. כולם פתחו עלי עיניים נדהמות ולא הבינו למה עד עכשיו לא ניצלתי אותו. רציתי להיות כמו כולם, מה מסובך? התרגלתי מההוסטל שאין לי יחס מיוחד ואני מחוייבת לאותן דרישות כמו כל השאר.

עברו כמעט שנתיים של שירות צבאי ואז היתה מלחמה. הייתי חודש וחצי בצפון על הגבול, האזנתי לקשר לילות שלמים, רשמתי דוחות כוח אדם בלי סוף וכשחזרתי הביתה אחרי שנגמרה המלחמה פתאום שמתי לב שנגמרו לי הכדורים ולא לקחתי הרבה זמן. מה שהפתיע אותי היה שלא חשתי שינוי לרעה. בזמן הזה כבר קיבלתי עוד סוג של כדור, מתוטרקסאט, שלא שינה דבר.

אחרי המלחמה ניגשתי לרופא הגדודי ושאלתי אותו מה דעתו, אולי אין לי דלקת פרקים בכלל? הוא הציע שאערוך בירור מחדש, אבל אחרי שאשתחרר בעוד חודשים ספורים, כי רופאי הצבא לא יטרחו באמת לבדוק.

כשהשתחררתי הלכתי לראומטולוג ששלח אותי לכל מיני בדיקות ואחרי תקופה מייגעת של ריצות לרופאים שונים ובדיקות לא נעימות, חזרתי אליו לקבל אבחנה.

פיברומיאלגיה.

התגובה הראשונה היתה "מה זה?" כי מעולם לא שמעתי את השם.

אחר כך שמחתי. אי אפשר להבין כמה זה משחרר, לדעת שאני שפויה, שזה לא פסיכוסומטי, שיש לזה שם ולא המצאתי! החותמת היתה חצי הדרך לקבלה, שלי את עצמי ושל הסביבה אותי. אני לא סתם! הלכתי לרופא נוסף לאשר את האבחנה, ליתר בטחון, כי בכל זאת קשה לקבל את העובדה שזה לכל החיים.

השלב הבא היה חפירה בכל דפי האינטרנט והפורומים הקיימים, כי ידע הוא כוח. רציתי להבין מה יש לי, איך מתמודדים עם זה ואיך חיים עם תסמונת כרונית, לתמיד.

פיברומיאלגיה, תסמונת התשישות הכרונית, מיגרנות, מעי רגיז, נוירופתיה של סיבי העצב הדקים ודיכאון כתוצאה מהירידה בתפקוד והכאב שנגרם מכל הנ"ל. אלה האבחנות.

איך חיים עם זה?

למעלה מ-8 שנים של התמודדות פעילה לימדו אותי הרבה. עברתי עליות ומורדות בהתאם לגלי התסמונת, רגעי שפל בהתקפים חמורים ורגעי אושר בזמן הקלה זמנית.

טופלתי בכל מיני תרופות שלא עזרו ורק החמירו את תופעות המעי הכועס. ניסיתי הכל, כולל שיאצו, טווינה, דיקור, שינוי תזונה, שחייה, הליכה מתונה וטיפול פסיכולוגי שמאפשר להתמודד עם הירידה בתפקוד, להשלים עם המצב ולהצליח לחיות עם הפיברו' בשלום יחסי. כל הטיפולים המשלימים עזרו, אבל עולים הרבה כסף ורוב הזמן אין לי אפשרות ליהנות מהם.

היחס מהסביבה הוא דואג, אכפתי, מתעניין ותומך. התגובה הראשונה של אנשים היא בדרך כלל "אה, אם זה מה שאת מתארת, נראה לי שגם לי יש את זה", אבל אחרי הגיחוך הראשון מבינים שזה אמיתי ומחבקים.

עברתי רופאים שונים עד שהגעתי לדוקטור אבלין, שהקים מרפאת פיברומיאלגיה באיכילוב. לא ציפיתי ליותר מדי, כי מה כבר אפשר לחדש? באתי בשביל להיות במעקב, זה חשוב. במפגש הראשון הדוקטור הקדיש לי כמעט שעה. עברנו על כל ההיסטוריה הרפואית שלי בצמוד להיסטוריה האישית. היה לו חשוב לראות איך שינויים בחיים השפיעו על הפיברו'. עברנו על כל הטיפולים שניסיתי, על הבודדים שעדיין לא ועל כל המחקרים הרלוונטיים. הוא היה מקסים, אמפתי וסבלני. נשלחתי לעוד בדיקות, לאשש את האבחנה ולשלול ליתר בטחון תסמונות בעלות מאפיינים דומים בחלקם. לא מצאנו כלום. האבחנה עדיין אותה אבחנה, לצערי ולשמחתי, כי עדיף להתמודד עם המוכר.

לפני כשנה התחלתי לראשונה לכעוס. כשהבנתי כמה אני כועסת, התפלאתי איך לא כעסתי קודם. למה דווקא אני? למה קיבלתי את הפיברומיאלגיה המחורבנת הזאת? אני לא רוצה וזה לא הוגן! כעסתי כמה חודשים, למרות שידעתי את התשובה מההתחלה. בסוף השלמתי איתה, מתוך ידיעת האמת המרה.

כי אני יכולה.

אני יכולה לחיות עם הפיברו', אני יכולה להתמודד איתה וכנראה שקיבלתי אותה כדי להיות טובה יותר, חזקה יותר, מחוברת יותר, מזדהה יותר עם סבלו של הזולת ואמיצה יותר.

הכל נשאר כשהיה, הכאבים עדיין קיימים, המלחמות הפנימיות עדיין שם, אבל הגישה שלי הזדככה עם השנים. שוחחתי עם הדוקטור הנהדר ארוכות על ההתמודדות ובכל פעם נראה היה כאילו אני מחדשת לו ולא להיפך.

קיבלתי כמה דברים ממש טובים יחד עם הפיברו'. צריך פשוט לפתוח את העיניים ולהסתכל טוב בשביל לראות אותם.

הרגישות. הו, הרגישות.

הפיברומיאלגיה היא רגישות אחת גדולה לכל מה שקורה בגוף ובנפש. הכל מחובר ועם הזמן למדתי להתחבר ולהרגיש מה קורה איתי. פעם הייתי מעמיסה על עצמי הכל, פיזית ונפשית, בלי להבין את המחיר ששילמתי. למדתי להקשיב לגוף ולנפש, לשים לב מה הם צריכים ממני ולאפשר לעצמי הקלה בעומס, מנוחה או זמן ריפוי. למדתי להקשיב גם לאחרים והיכולת שלי להבין, להרגיש ולהזדהות עם אחרים, התחזקה והתעצמה. היכולות האלה מאפשרות לי לחיות חיים מלאים יותר, נוכחים יותר ומחוברים יותר לעצמי ולסביבה.

למדתי שיש לי כוחות גדולים ממה שנראה לי וכל פעם שאני חושבת ש"הנה, נגמר", יש עוד קצת. המלחמה הפנימית הזאת של הבוקר, שלוקחת אולי שניה, היא עולם ומלואו ומחזקת אותי כל יום עוד קצת. אני בוחרת כל יום מחדש לקום עם חיוך, ליהנות מהיום החדש, להצליח במה שנכשלתי בו אתמול ולהספיק מה שאתמול לא הספקתי.

למדתי שיש ימים שבהם כלום לא הולך, הכל רע, כואב ושחור. מותר שיהיו גם כאלה וזה בסדר, כי גם היום הכי נורא בסוף נגמר ואפשר להתנחם בזה. מחר יהיה יום חדש וטוב, כי ככה החלטתי.

גיליתי מי היא אני האמיתית בימים הנדירים שבהם לא כואב לי. אני האמיתית שמחה וחייכנית, מעריכה כל מה שיש לה, אוהבת את עצמה ואת האנשים שסביבה ומאושרת להיות בחיים. כמה טוב לדעת את זה!

הכאב הוא חלק מחיי 24/7 ואנשים שמתעניינים אומרים לי "בטח כבר התרגלת". ובכן, לא. אי אפשר להתרגל לסבל. כל פעם הכאב מפתיע בסוג אחר או מיקום אחר וגם כשהוא "מוכר" הוא לא הופך להרגל. כשאני מקבלת בטעות מכה מרהיט או אדם לא זהיר, כואב לי פי כמה מאדם בריא והכאב נשאר ליותר זמן. הכאב לובש ופושט צורה כאוות נפשו. זה יכול להיות בשריפה בכפות הרגליים, שאני מרגישה כאילו להבה מלחכת אותן ואין לי מה לעשות כדי להפסיק את זה. אני יכולה לשבת ולקרוא ספר כשפתאום יהיו לי דקירות מחרידות בגב שיקפיצו אותי בבהלה, או שארגיש כאב עמום שהולך ומתחזק, תוקף את שרירי הרגליים, הידיים או הגב עד שמתחשק לצרוח. זה יכול להופיע בצורת מיגרנה שנשארת יומיים עד שגם לבכות כואב, או התקף כאב בטן שמקפל אותי באמצע העבודה ואין לאן לברוח. מדי פעם יש לילות עם התקפי כאבים נוראיים בכל הגוף, שגורמים לי להתפתל במיטה ומביאים אותי לבכי של ייאוש מחוסר אונים. בגלל שמיציתי את כל אופציות הטיפול הרגילות, וליקרות יותר אין מקום בתקציב, אין לי איך להקל על עצמי. במצב כזה, חיבוק ארוך ועוטף יכול להקל, צ'ייסר של וודקה גם עוזר, אבל הכי עוזר לדעת שמחר יום חדש וגם הלילה הנורא הזה יעבור.

מי שמכיר אותי, יודע שאני אופטימית, חייכנית וחיובית. יודע שיש לי פיברו', אבל לא יודע כמה מורכב באמת לחיות איתה. אני לא נותנת לה להשתלט עלי ולא אתן לה להפריע לי! היא פה בשביל להזכיר לי לא להגזים, לקחת הפסקות, להרגע, לנשום ולנוח, אבל אני רוצה לחיות. הרבה פעמים אני עוסקת בפעילות מסויימת, יוצאת לטיול שכולל מאמץ או עושה דבר אחר שאני יודעת שיגבה ממני מחיר, אך בוחרת במודע לשלם אותו, כדי לא להפסיד חוויות שיקרות לליבי. רכבתי ארבע פעמים למצדה בראש השנה, למשל, יחד עם אלפי הרוכבים האחרים, כי לחוויה כזו אין תחליף. הייתי מושבתת אחר כך יומיים, אבל עם חיוך ענק.

אני חיה חיים מלאים, חולמת, עובדת, לומדת, מטיילת בעולם, מצלמת, פוגשת חברים ועושה כל מה שממלא אותי שמחה ואושר!

אני חיה למרות הכאב.

מודעות פרסומת

9 מחשבות על “חיים למרות הכאב

  1. דניאלה הגיב:

    נהדרת. ההתמודדות שלך מעוררת השראה והערצה, למרות הכל את בוחרת לקבל באופטימיות ובאהבה את תלאות היום יום ולמצוא בהן את המופלא והנעים.

    אהבתי

    • תודה 🙂
      כל אחד מקבל בחיים רק מה שהוא מסוגל להתמודד איתו. אף אחד לא זוכה לנוח על זרי הדפנה כי תמיד יגיע אתגר חדש. מצד שני יש לכל אדם כוחות להתמודד עם כל אתגר שמגיע אליו, אחרת לא היה מקבל אותו. המטרה היא לצמוח, להתפתח, להתחזק ולגדול כל הזמן.

      אהבתי

  2. שרונה הגיב:

    בתור מי שחיה עם כאב כרוני תקופה ארוכה, הרגשתי שאני יכולה ממש להזדהות. גם אני נוקטת באותה גישה אופטימית, נאבקת, מרפה כשצריך ומקבלת בהשלמה את המצב הקיים. אין ספק שכאב כזה מביא עמו הרבה מתנות יחד עם הסבל הקשה מנשוא.
    למזלי הרב, לא אובחנתי עם פיברומיאלגיה והכאב הכרוני חלף ועבר לו, ואני בהודיה כל יום על כך. יחד עם הודיה על דברים רבים נוספים.
    אני מחזקת ומחבקת אותך, ומקווה שתמשיכי להפיץ אור וחוזק לאחרים, שלא יודעים כמה כוחות טמונים בהם.

    אהבתי

    • תודה רבה על התגובה הנפלאה! אני כל כך שמחה שעבר לך! 🙂
      לפעמים כאב מאפשר להעריך יותר את היומיום הפשוט כשהוא נעלם. 🙂
      חיבוק בחזרה ותודה.

      אהבתי

להשאיר תגובה

הזינו את פרטיכם בטופס, או לחצו על אחד מהאייקונים כדי להשתמש בחשבון קיים:

הלוגו של WordPress.com

אתה מגיב באמצעות חשבון WordPress.com שלך. לצאת מהמערכת /  לשנות )

תמונת גוגל פלוס

אתה מגיב באמצעות חשבון Google+ שלך. לצאת מהמערכת /  לשנות )

תמונת Twitter

אתה מגיב באמצעות חשבון Twitter שלך. לצאת מהמערכת /  לשנות )

תמונת Facebook

אתה מגיב באמצעות חשבון Facebook שלך. לצאת מהמערכת /  לשנות )

מתחבר ל-%s